Аниса Шамсутдинова нафақат Ўзбекистонда танишади. Унинг OSKAR T21 лойиҳаси Даун синдромли болаларни тарбиялаётган ота-оналарга маънавий кўмак беради. Шунингдек, бундай болаларга спорт орқали ўз имкониятларини очиб беришга ёрдам беради. Аниса ривожланиши фарқли бўлган болаларнинг онаси бўлиш ниманилигини яхши билади.
Унинг ҳаёти ўқув қўлланмада бўлгани каби режалаштирилган эди: мактаб, институт, тўй, ҳомиладорлик, ўғил туғилиши, иккинчи ҳомиладорлик, иккинчи ўғил туғилиши. Ва кейин ҳамма нарса остин-устин бўлиб кетди. Туғруқхонадан чиқаётганида унга шундай дейишди: «Генетик мутахассисининг маслаҳати керак, сизда Даун синдроми бор. Аммо БЦФ га қараганда бу анча яхши. Асосийси, эрингга айтма».
Уйга йиғлаб келди. Эрига тиш оғриғини баҳона қилди. Аммо улар ёлғиз қолганда, янги туғилган чақалоқлари Даун синдромида гумон қилинаётганини айтди. Ёшлар бу нима эканлигини билишмас эди. Интернетда излашга тушишди. 2014 йилда интернетда бирон бир ижобий ҳикоя топилмади, у пайтлари бундай синдроми бор ота-оналар оммага ўз воқеаларини бўлишмасди. Қайтанга интернетдаги маълумотлардан улар фарзандларининг ёрқин келажагига ишонмай қолишди. Ёш ота-она болани кўриб чиқишди, ғайритабиий бирон нарса кўринмади. Демак, врачлар адашган, деб ўйлаб қолишди.
Икки ҳафта ўтгач, касалхонадан қўнғироқ бўлди: «Ташхисни аниқлаштириш учун скрининг, таҳлил қилдингизми? Бу зарур». Аниса эри ва гўдак билан хусусий клиникага бориб, текширувдан ўтишди, уларга 1-2 ой кутиш кераклиги айтилди. Касалхонада рақами берилган генетик билан ҳам боғланишди. Шифокор кўрикдан ўтказиб, аниқ бир нарса айтмади, таҳлил натижаларини кутишни таклиф қилди.
Клиникадагилар 10 кун ўтиб қўнғироқ қилди: «Келинг, жавобингиз тайёр». Ташхис тасдиқланди. Кечқурун у бу ҳақда эрига айтиб берди. У ҳали ёшлигини, уларнинг даромади бундай чақалоқни оёққа қўйишга етмаслигини айтди. У кенжа ўғлини болалар уйига, бундай болалар учун ихтисослашган муассасага юборишни таклиф қилди, у ерда зарур шароитлар мавжудлигини пеш қилди. Аниса болани қандай бервориш мумкинлигини англолмасди. Эри ҳар куни уни кўнгилли сифатида мулоқот қилиш учун олиб боришини айтди. Фақат уларнинг оиласида бундай бола бўлмаслиги керак: «Бизнинг катта ўғлимиз бор. Улар бирга кўчага чиққанда унга «уканг Даун» дейишади, номуси синади».
Айтилган гапларни тушуна олмаган Аниса бошқа бу мавзуни кўтармади. Боланинг чилласи чиқди, иккала томондан ота-оналар ташриф буюришди. Бола деярли ухлаб ётгани учун улар унинг соғлиғи ҳақида сўрашни бошладилар. Ёшлар ташхис ҳақида гапиришмади, аммо боланинг ривожланишда хусусиятлари бор, деб жавоб беришди. Бундан ташқари, ота ўғлини болалар уйига топширмоқчи эканини қўшимча қилди. Катталар унинг бу гапига турлича фикр билдирди:
- Эр томонидагилар касал болани оёққа турғиза олишмаслигини айтиб, уни ихтисослаштирилган муассасага топширишни таклиф қилишди. Аниса уларни айбламайди: эрининг оиласида ногирон одам бор эди, онанинг бутун ойлиги “унинг дори-дармонига кетарди”. Бундай шароитда одамлар турлича ёндашади: кимдир охиригача курашишни маъқул кўрса, кимдир қутулишни энг мақбул йўл деб билади. Анисанинг фикрича, ҳамма ўз имкониятлари ва қадриятларига қараб йўл тутади.
- Анисанинг ота-онаси бошқа вариантни таклиф қилишди: «Эринг болани уйда кўришни истамаса, уни биз олиб кетайлик. Ўзимиз катта қиламиз. Сиз бизга молиявий жиҳатдан ёрдам берасиз, қолгани бизнинг бўйнимизда. Фақат оилангиз бузилмасин». Афсуски, Анисанинг эри бу таклифга ҳам кўнмади. Бу бола уларнинг оиласида туғилганлигини ҳеч ким билмаслиги керак.
Бир неча ой давомида эркак ва унинг оиласи Анисани болани топширишга кўндиришга ҳаракат қилишди. Бу вақт ичида ота кичкина ўғлига буткул эътибор бермай қўйди.
«Ҳаммомга кирганимда бола йиғлаб қолса, уни ҳеч ким юпатмасди. Расман ташхис қўйилгач, эрим умуман болани қўлига олмай қўйди. Болалар озуқасини сотиб олишдан бош тортарди, кўп ермиш… Таҳлиллар топшириш керак бўлса, атайлаб олиб бормасди ёки узун навбатни баҳона қилиб, ўгирилиб чиқиб кетарди.»
Анисани ҳаммасидан иккиюзламачилик ҳафа қиларди: сайрга чиқишса, эр ўзидан ғамхўр отани ясаб оларди. Уйга кирилари билан кенжа ўғли унинг учун бўш жойга айланарди. «Биз ундан воз кечишимиз керак, воз кечишимиз керак», – ёш она бу гапни ҳар куни эшитарди.
Кичкинтой 4 ойлик бўлганида, Аниса ишга чиқди, чунки ўғлига массаж учун пул керак эди. Эр топиб олган гапи: «Эртага барибир уни берворсак, пул сарфлаб нима қилдим? Бу барибир ёрдам бермайди». У бир неча спорт залларида фитнес бўйича мураббий бўлиб ишлади, баъзан кенжа ўғлини ҳам ўзи билан оларди. Баҳорда, бундай машғулотдан кейин катта ўғлининг тўгарагига ҳам киради. Эр уларни машинасида олиб кетишни таклиф қилди. Катта ўғлини машинага ўтирғизиб, багаж тўлганлиги, шунинг учун арава унга сиғмаслигини айтди. Эр катта ўғил билан кетворди, Аниса эса аравача ва бола билан кўчада қолди. Бу охирги томчи эди. Уйга етиб келиб, ажрашиш вақти келганини айтди.
«Айни пайтда эр гўёки оилани сақлаб қолиш учун ҳамма нарсани қилди. Яъни, у мунтазам равишда хотинига: «Боладан воз кечайлик, уни оёққа қўйишга кучимиз етмайди, биласан-ку, катта боламиз учун шундай қилишимиз керак”, дейишдан тўхтамасди. Ташхис қўйилган кундаёқ масалани кўндаланг қўйган: “Ё боладан воз кечамиз, ёки ажрашамиз. Ва иккала болани ўзинг оёққа қўясан”. Бу билан у ёлғиз бошинг билан ҳеч нарса қилолмайсан, қўлма-қўл бўлиб кетасан, демоқчи эди.
9-май куни, Аниса ота-онасиникида экан, эри СМС юборди: «Мен ҳаммамизга ачиняпман, ортиқ чидолмайман, нарсаларимни йиғдим». Аниса уйга учиб борди, эр аллақачон жомадонларни йиғиб остонада турарди…
Эр вақти-вақти билан келиб турарди, бирга яшагандек бўлиб, шу билан бирга алоҳида туришарди. Кўчада биргалашиб сайр қилишар, оилавий тадбирларда иккала ўғлига эътиборли эди. Уйда ҳаммаси изига қайтарди: биз оиламиз, Оскар эса ҳеч ким эмас. Аниса эрининг иккиюзламачилик хатти-ҳаракатлари ҳақида гапирганда, унга ҳеч ким ишонмади: «Эҳтимол, сенда туғруқдан кейинги депрессия кечаётгандир. Бундай бўлиши мумкин эмас «.
Бир йил ўтгач, Аниса у бундай режимда яшай олмаслигини тушунди. У ўғлини ташлаб кетмайди, демак, ажрашишади. Ажрашишга аризани эр берди. Аризасида у оилани сақлаб қолишни истамаслигини, касал бола туғилиб, у бунга тайёр эмаслигини ёзади. Суд ажримга рухсат бермайди ва оилани сақлаб қолиш учун муддат беради.
Вақт ўтиши билан, эр никоҳда эр-хотин бирга сотиб олган машинани сотишга қарор қилди. Аниса сотишдан тушган пулнинг ярмини унга тўлаб бериш шарти билан рози бўлди. Эри рози бўлди, харидор топди ва унга тахмин қилинганидан уч баравар кам миқдорни айтди. Аниса рози бўлди. Унга болани даволаш ва массажи учун пул керак эди. Кейинчалик, нотариусда ҳужжатларни имзолаётганда эри машинани анча юқори нархга сотганини билиб қолди… Бу ёлғон ҳам эрнинг виждонида қолди.
Тўнғич ўғил ота томондан бобоси ва бувисиникига тез-тез бориб турарди. Қайтгач, буткул ўзгариб, жиззаки бўлиб қоларди, қўполлик билан: «Менга Оскар керак эмас, отам биз билан яшаши учун уни берворайлик. Биз ундан қутулишимиз керак«, дерди. Бу гаплар ажрим истагини кучайтирарди. Аммо иккинчи марта ҳам суд оилага ярашиш учун муддат берди.
Аниса ота-болаларнинг алоқасини чекламади. Эри катта ўғлини йўқлар, унга ўйинчоқлар ва ширинликлар олиб келарди, бола ҳамма нарсани ўзига олиб: «Бу менинг отамдан, фақат меники», дерди. Кичиги учун ота ҳеч нарса олиб келмасди. Вақт ўтиши билан Аниса бундан чарчади, айниқса ҳар сафар ўғли отаси ва қариндошлари билан кўришганидан кейин укасига нисбатан тажовузкорона муносабатда бўларди. Аниса эрига катта ўғлини олишни тақиқлади ва алиментга ариза берди. Эри унинг маоши 600 минг эканлиги ҳақида ариза олиб келди. Энди у икки фарзанд учун 234 минг сўм миқдорида алимент тўлайди. Шунингдек, Аниса ногирон бола парвариши учун унинг маошидан қўшимча тўлов олади. 175 минг сўм.
«Суд мени ҳомиланинг 12 ҳафталигида ташхисни била туриб, уни атайлаб олдирмаганлигимда айбларди. Гўёки мен ташхисни атайлаб яшириб, носоғлом болани дунёга келтирганман. Энди шундай табаррук инсонни ёмон отлиқ қилаётганмишман. Ваҳоланки, менга шунчаки ажрим керак эди. Иккала томондан ҳам адвокатимиз бор эди. Эримнинг адвокати шаҳарда шунча Мурувват уйи бўла туриб, мен болани топширмасдан эримдан алимент ундираётганимни гапирди».
Алимент масаласи ҳал бўлди. Катта ўғил билан кўришиш масаласи кўтарилди. Аниса рухий босим туфайли буни тақиқлади. Эр судга берди. Эркак судда гўёки кичик ўғлини олиб кетишга тайёрлиги, фақат у кичик, ташхиси маълум…» У пайтда кичик бола 3 ёшда эди, боғчага борарди, ўзини тўлиқ эплаволганди. Суд ота-онанинг келишиб олиши учун яна вақт берди. Улар келишолмади. Оқибатда суд ота иккала болани якшанба кунлари олиб кетиши мумкин, деб қарор қилади.
“У фақат каттасини олиб кетмоқчи эди. Мен иккаласини олиб кетасиз, дердим. Кичигим 4,5 ёшда эди. Эрим ижрочилар билан келаман, болаларни бермаётганингни айтаман, деди. Мен ҳам болаларни маҳаллага олиб бораман, ўша ердан олиб кетинг, ҳеч нарсани билмайман, деб турволдим. Табиийки, у келмади”.
– Кичигимни фақат бир марта олиб кетди, шунда ҳам тинмай телефон қилди: бола сийиб қўйди, бола чичиб қўйди, ваҳоланки бола бутунлай мустақил, ҳамма ишларини ўзи қиларди. Ҳозир эр фақат катта ўғлини олиб кетади, Аниса қаршилик қилмайди. Лекин болага хануз босим ўтказишаётганини кўриб турибди.
Аниса гап орасида кўп кулади. Айниқса айрим ходисаларни тасвирлаш қийин бўлса… Масалан, кўпчилик унинг ажрашганини ҳалигача билмайди. Эри болани деб уни ташлаганини кўплар хаёлига ҳам келтирмайди…
Аниса айни ташхис қўйилган болалар ва уларнинг ота-оналарини қўллаб-қувватлаш учун OSKAR T21 лойиҳасини ташкил қилди. Турли танловларда иштирок этишлари учун ўзи аризаларни тўлдиради, ҳамфикрларни излайди, бошқаларни рағбатлантиради. Шунингдек мураббийлик қилиб, янги дастурларни ишлаб чиқади, турли конференцияларга боради, тажрибасини бўлишади. Кичик Оскар, ғайриоддий бола, унга илҳом бериб, янги имкониятларини очиб берди.
Анисадан
Ажрим бўйича биринчи судимиздан кейин уялардим…
- Оиламни сақлаб қолмаган учун
- “Касал” болани дунёга келтирганим учун
- Эримнинг гапини икки қилганим учун.
Уят нималигини англашим учун кўп йиллар кетди.
- Болаларнинг қонуний никоҳда туғилиб, сен иккита боланг учун 234 минг сўм тўласанг, бу уят.
- Ўғлинг оромгоҳда дўстларига “Отам йўқ” деб айтса, бу уят.
- Болани дам олиш куни олиб кетаман, деб ваъда бериб, бир неча ой йўқолиб кетсанг, бу уят.
Бундай “уят”ларни чексиз айтиш мумкин.
Битта нарсани аниқ биламан, бахтли она ва суюкли ёр бўлиш – уят эмас.
Маҳаллада мен хануз “ёлғиз она” сифатида рўйхатда турсам ҳам, майли. Муҳими, атрофимда самимий инсонлар борлиги. Имконсизнинг нарсанинг ўзи йўқ, ўша имконсиз деб туюлган нарсага кўпроқ вақт ва хоҳиш керак!
Психолог Лиана Натрошвилидан
Оилада ногирон бола туғилса, бу ота-она учун синовдир. Бизнинг тизимимиз шуни тақозо этадики, ота-она боланинг ташхисини аниқлаганидан кейин кўпинча барча даражаларда уларга катта босим ўтказилади: тиббиёт ходимлари, ижтимоий хизматлар, қариндошлар, қўшнилар кўпинча ноўрин гапиришади, болани махсус интернатларга топширишни таклиф қилишади ва оғир оқибатлардан огоҳлантиришади. Дарҳақиқат, баъзи ота-оналар болага ихтисослашган муассасада яхшироқ бўлишига қарор қилишлари мумкин, аммо бунинг учун улар тўлиқ ва етарли маълумотга эга бўлишлари жуда муҳимдир.
Агар ота-оналар ҳомиладорлик пайтида муаммолар ҳақида билишмаса, туғруқдан кейин бу улар учун катта зарба бўлади. Биз ғазаб, рад этиш, тортишиш, тушкунлик ва бошқа мураккаб туйғулар орқали бу нарсани қабул қиламиз. Айни пайтда дўстона мутахассислардан ёрдам сўраш, Интернетда маълумот қидириш, шу каби ҳолатларда бошқа ота-оналардан ёрдам излаш жуда муҳимдир. Қаҳрамонимиз воқеасида биз қўллаб-қувватланадиган бола жуда яхши ривожланаётганини ва деярли бундай ташхисисиз болалардан деярли фарқ қилмаслигини кўрдик.
Бу ҳикояда айни вазиятда тез-тез учрайдиган ҳолат юз берди: эркак алоҳида эҳтиёжга эга бўлган чақалоқнинг отаси бўлишга тайёр эмасди ва аёл эри ва боласи ўртасида қийин танловга дуч келди. Кўринишидан, эркак бу зарбани қабул қилолмади, ҳуддики болани интернатга топширса, боланинг туғилишини «бекор қилиш» мумкиндай. Психологик ҳимоялар ишлади, у ўзини болага боғланишига йўл қўймаётгандай туюлди ва уни ўз ҳаётидан ўчириб ташлади.
Аёллар деярли ҳеч қачон касал болалари, ота-оналари, турмуш ўртоқларини ташлаб кетмайди – бу ҳақиқат. Эркаклар ўзларининг яқинларини қийин вазиятда қолдириб, «янги» ҳаёт бошлашлари мумкин. Бироқ, муаммолардан қатъи назар, эркак ўз болаларини боқиб, тарбиялагани ҳам мисоллар талайгина. Бунга алоҳида эътибор қаратиб, ушбу меъёрни оммалаштириш ҳам зарур. Атрофимизда қийинчиликларни биргаликда енгган оилалар қанча кўп бўлса, бундай ҳолатларда қўрқув ва шармандалик ҳисси камроқ учрайди. Шунда ногиронлиги бор болаларнинг ота-оналарига оилани сақлаб қолиш ва тўғри танлов қилиш осонроқ бўлади.
