Про Анису Шамсутдинову знают не только в Узбекистане. Её проект OSKAR T21 морально поддерживает родителей, которые растят детей с синдромом Дауна. А также помогает таким детям раскрыть свои возможности через спорт. Аниса знает, каково быть мамой ребёнка с особенностями развития.

Её жизнь была расписана, как в методичке: школа, институт, замужество, беременность, рождение сына, вторая беременность, рождение второго сына. А потом всё перевернулось. В роддоме при выписке сказали:

Нужна консультация генетика, у вас подразумевается синдром Дауна. Но по сравнению с ДЦП это лучшее, что можно ожидать. Главное, мужу не говори.

Домой она приехала в слезах. Мужу сказала, что болит зуб. Но когда они остались наедине, поделилась, что у их новорожденного малыша подозревают синдром Дауна. Что это такое, молодые родители не знали. Полезли в интернет. В 2014 году там ни одной положительной истории не было: эти дети без слуха, они ничего не умеют. Молодые родители осмотрели ребёнка. Вроде всё в норме. Значит, это не их случай, тем более врачи точно не сказали.

Через две недели позвонили из роддома: «Вы сделали скрининг, сдали анализ на уточнение диагноза? Это обязательно». Аниса с мужем и малышом поехали в частную клинику, сделали анализы, им сказали ждать 1-2 месяца. Они связались с генетиком, чей номер дали в роддоме. Врач осмотрела, но не сказала ничего определённого, предложила дождаться результатов анализа.

Из клиники перезвонили уже через 10 дней: «Приезжайте, ваш ответ готов». Диагноз подтвердился. Вечером она рассказала об этом мужу. Он напомнил, что они ещё молоды, их доход не позволит поставить на ноги такого малыша. Предложил отдать младшего сына в детский дом, специализированное учреждение для таких детей, потому что там есть необходимые условия. Аниса не понимала, как можно отдать ребёнка. Супруг сказал, что будет привозить её каждый день общаться, как волонтёра. Только чтобы в их семье такого ребёнка не было:

У нас же старший сын растёт. Он будет с ним ходить, ему будут говорить «твой братишка Даун», он будет стесняться.

Не в силах осознать сказанное, Аниса больше не поднимала эту тему. Прошло 40 дней с рождения малыша, в гости пришли родители с обеих сторон. Так как ребёнок почти всё время спал, стали спрашивать о его здоровье. Молодые не рассказали о диагнозе, но ответили, что у ребёнка есть особенности в развитии. А также добавили, что отец хочет отдать сына в детский дом. Реакция была разной:

• Близкие со стороны мужа сказали: «Вы не потянете, зачем вам больной ребёнок, рожайте другого, здорового. А этого в специализированное учреждение, будете там навещать. Зачем вам это сейчас?» Аниса их не винит: в семье мужа был человек с инвалидностью, мама «работала на лекарства». У людей в такой ситуации разная реакция: кто-то предпочтёт идти до конца, кто-то избавится. Каждый поступает в меру своих возможностей и ценностей, как считает Аниса.
• Родители Анисы предложили другой вариант: «Хорошо, если муж не хочет его дома видеть, давайте мы к себе заберём. Будем растить, воспитывать. Вы помогайте нам финансово на воспитание, остальным сами займёмся. Лишь бы ваша семья не разрушилась». Увы, супруг Анисы не поддержал это предложение. Он хотел, чтобы этого ребёнка вообще нигде близко не было, чтобы никто не знал, что у них родился такой сын.

Несколько месяцев муж и его семья пытались уговорить Анису отдать ребёнка. За это время отец полностью перестал замечать младшего сына.

Когда я купалась, ребёнок мог заплакать ― но к нему никто не подходил. Я слышала плач через дверь, однажды даже время засекла, чтобы узнать, когда наступит предел. Прошло 30 минут, а к нему так никто и не подошёл… Как только появился официальный диагноз, муж перестал брать ребёнка на руки. Отказывался покупать питание ― мол, он столько много ест, не буду его кормить. Когда нужно было сдавать анализы, ездить по врачам, он отказывался меня возить или, если была очередь, разворачивался и предлагал уехать.

Больше всего Анису угнетало двуличие: когда они выходили на прогулку, муж демонстративно вёз коляску и изображал замечательного отца для обоих мальчишек. Как только они приходили домой ― младший сын становился пустым местом. «Надо отказаться, надо отказаться», ― слышала молодая мама каждый день.

Малышу было 4 месяца, когда Аниса вышла на работу, потому что нужны были деньги на массаж сыну. Муж отказался: «Зачем мне на него тратить, если я всё равно завтра его отдам? Всё равно это не поможет». Она устроилась фитнес-тренером в нескольких тренажёрных залах, иногда приходила на занятия с младшим сыном. Весной после одного из таких занятий решила зайти в секцию к старшему сыну. Муж предложил забрать их на своей машине. Он посадил старшего сына внутрь и сказал, что багажник полный, поэтому коляска туда не поместится. В итоге муж уехал со старшим, а Аниса с коляской и малышом остались на улице. Это была последняя капля. Она дошла до дома и сказала, что пора расходиться.

При этом муж якобы делал всё, чтобы наша семья сохранилась. То есть планомерно капал на мозги: «Давай откажемся, ты же понимаешь, мы должны ради ребёнка». Потому что, когда был озвучен диагноз, он поставил ребром: «Или мы от ребёнка отказываемся, или я развожусь. И ты, соответственно, сама двоих детей тянешь». Это было сказано в таком контексте, что «ты же понимаешь, наш менталитет, тебя с двумя детьми никто не возьмёт, ты сейчас пойдёшь по рукам, тебе же надо детей кормить.

9 мая, когда Аниса с детьми была у родителей, муж прислал СМС: «Мне жалко всех, мне жалко нас, я так больше не могу, я собрал вещи». Она примчалась домой, он стоял уже с чемоданами…

Муж периодически приезжал и уезжал, как бы жили вместе, и в то же время порознь. На улице гуляли вчетвером, на семейных мероприятиях он возился с обоими сыновьями. А дома всё возвращалось: мы семья, а Оскар никто. Когда Аниса говорила о двойственном поведении супруга, ей никто не верил: «Наверное у тебя послеродовая депрессия. Не может такого быть».

Спустя год Аниса решила, что не может жить в таком режиме. Сына она не бросит, остаётся развод. На развод подал муж. В заявлении указал, что не хочет сохранять семью, потому что родился больной ребёнок, и он не готов к такому. Суд отказал в разводе, дали время на сохранение семьи.

Пока шло время, супруг решил продать машину, нажитую в совместном браке. Аниса дала согласие, с условием, что половину сумму от продажи он выплатит ей, потому что покупали её тоже пополам. Муж согласился, нашёл покупателя и озвучил ей сумму в три раза меньше, чем предполагалось изначально. Она согласилась, мало ли, почём он продал. К тому же нужны были деньги на массаж ребёнку. Позже, подписывая документы у нотариуса, поняла, что он продал машину дороже… Этот обман остался на его совести.

Старший сын часто ездил к бабушке и дедушке с отцовской стороны. Возвращаясь, он становился агрессивным, прямо говорил:

Мне Оскар не нужен, давай отдадим его, чтобы папа с нами жил. Надо избавиться от него.

Это усилило желание поскорее развестись. Но и второй раз суд дал время на примирение семьи.

Аниса не ограничивала общение отца и детей. Муж приезжал к старшему, привозил большие пакеты игрушек и сладостей, мальчик забирал всё себе: «Это мне от папы, только моё». Для младшего отец не привозил ничего. Со временем это надоело Анисе, тем более, что каждый раз после общения сына с отцом и его родственниками, он возвращался агрессивным по отношению к братишке. Обстоятельства накалились: развод не дают, ребёнка постоянно нужно приводить в чувство. Что делать? Аниса запретила мужу забирать старшего сына и подала на алименты. Муж принёс справку, что его зарплата 600 тысяч. Сейчас он платит алименты на двоих детей в размере 234 тысяч сумов. Также она получает дополнительную выплату из его зарплаты на содержание ребёнка с инвалидностью. Это ещё 175 тысяч сумов.

Каждый суд был настолько унизителен, мне приходилось доказывать, что я не верблюд. Всё обставляли так, что на 12 неделе можно было определить, что ребёнок с особенностями. Что я специально не сказала, скрыла и родила больного ребёнка. И теперь очерняю такого святого человека. Хотя суд был просто о разводе. Адвокаты были и с моей стороны, и с его стороны. Адвокат со стороны мужа объездил все дома Мурувват и говорил, что есть столько учреждений, куда я могла бы бесплатно сдать ребёнка. А я с мужа столько денег тяну в виде алиментов.

С алиментами вопрос решили. Встал вопрос общения со старшим сыном. Аниса отказала в общении из-за психологического давления. Муж подал в суд на то, что ему не дают общаться с детьми. Потому что в суде он всегда подчёркивал: «Мои два сына…». Суд был тяжёлым, сложным. Отец в суде говорил: «Я бы рад забрать двоих детей, но ребёнок маленький, вы же понимаете его диагноз…» На тот момент ребёнку было три года, он ходил в садик и полностью себя обслуживал. Суд дал время, чтобы родители сами договорились, когда забирать детей. Они не договорились, так как муж по-прежнему хотел видеть только старшего ребёнка. В итоге суд постановил, что отец может забирать обоих детей в воскресенье и по праздникам.

Он хотел забирать только старшего. Я говорила, чтобы забирал двоих. Тогда младшему было уже 4,5 года. Он полностью себя обслуживал, обычный ребёнок. Муж начал говорить, что он приедет ко мне с приставами, что я ему детей не даю. Тогда я сказала мужу, что приведу двоих детей к махалле, к участковому, а дальше сам как хочешь. Потому что все дерьмо было дома, а публично: «Я отец двоих детей, у меня двое». Я боялась, что иначе он придёт, заберет только старшего, и доказать я никак не смогу. Муж, естественно, не приехал.

Младшего сына он забирал только один раз, и то звонил каждые пять минут: «Он описился, он обкакался». Ребёнку было почти 5 лет и он себя полностью обслуживал. Сейчас муж забирает только старшего, Аниса не препятствует. Она видит, что сыну хочется общаться с отцом. Но также видит, что психологическое давление на него не прекращается.

Аниса во время разговора часто смеётся. Особенно в те моменты, когда ей трудно озвучивать какие-то вещи… Например, многие до сих пор не знают, что она развелась. Никто не знает, что перед ней стоял нелёгкий выбор. И муж её бросил за то, что она не предала своего ребёнка….

Аниса Шамсутдинова создала проект OSKAR T21 в поддержку таких же детей и родителей. Сама заполняет заявки на участие в разных конкурсах, собирает единомышленников, проводит активности и вдохновляет других. Она также занимается тренерской деятельностью, разрабатывает новые программы и ездит на различные конференции, чтобы делиться опытом. Маленький Оскар, необычный ребёнок, стал ещё одним её вдохновением и открыл новые силы и возможности.

От Анисы Шамсутдиновой

После первого суда  по разводу, мне было стыдно:

• Стыдно, что я не смогла сохранить семью.
• Стыдно, что родила «больного» ребенка.
• Стыдно, что ослушалась мужа.

Еще множество таких стыдно.

Мне понадобилось несколько лет чтобы понять и осознать, что значит стыдно.

• Стыдно ― это когда ты платишь алименты на 2х детей в размере 234 тыс сумов, при этом дети рождены в законном браке.
• Стыдно ― это когда твой сын говорит друзьям в лагере: «У меня нет папы».
• Стыдно― это когда твоего ребенка к школе собирает отец по факту, а не ты, биоотец.
• Стыдно― это когда обещая ребенку забрать его на выходные, ты теряешься на несколько месяцев.

Таких стыдно можно перечислять долго.

Одно поняла точно, быть счастливой мамой и любимой женщиной ― это не уят.

Пусть до сих пор, мой статус в махалле мать одиночка. Главное меня окружают люди, которых с уважением называю Человек. Нет ничего невозможного, на неВозможное нужно чуть больше времени и желания!

Комментарий психолога Лианы Натрошвили

Когда в семье рождается ребенок с особенностями развития ― это всегда испытание для родителей. Наша система такова, что родители после обнаружения у ребенка какого-либо диагноза часто испытывают большое давление на всех уровнях: медицинский персонал, социальные службы, родственники, соседи часто высказываются некорректно, предлагают отдать ребенка в систему, пугают страшными последствиями. Действительно, некоторые родители могут принять решение о том, что ребенку будет лучше в специализированном учреждении, но для этого важно обладать полной и адекватной  информацией о перспективах развития, о необходимых вмешательствах и так далее.

Если родители не знают о проблемах во время беременности, то после родов это становится большим ударом. К принятию мы приходим через злость, отрицание, торг, депрессию и другие сложные чувства. Важно в этот момент обращаться за помощью к дружественным специалистам, искать информацию в интернете, у других родителей в похожих ситуациях. В истории героини мы видим, что ребенок с поддержкой развивается очень хорошо и практически не отличается от детей без такого диагноза.

В этой истории произошло то, что происходит нередко: отец не был готов стать родителем малыша с особыми потребностями, и перед женщиной встал нелегкий выбор между мужем и ребенком. Видимо, мужчина не смог принять и пережить этот удар и остался на стадии отрицания и торга, будто можно «отменить» рождение мальчика, если игнорировать его или отдать в детский дом. Сработали психологические защиты, он как бы не позволил себе привязаться к ребенку и вычеркнул его из своей биографии.

Женщины почти никогда не бросают больных детей, родителей, супругов ― это факт. Мужчины чаще оставляют близких в сложной ситуации и начинают «новую» жизнь. Однако, есть и другие примеры, когда мужчина остаётся и растит своих детей вне зависимости от наличия и количества проблем. Об этом тоже нужно помнить и популяризировать эту норму. Потому что чем больше вокруг мы будем видеть семей, которые вместе справляются с трудностями, тем меньше будет страха и стыда в таких случаях. А родителям детей с особыми потребностями будет легче жить и делать верный выбор.